RESUMO Objetivo Realizar adaptação transcultural para o português brasileiro e verificar a validade de conteúdo de um instrumento de apoio à decisão originalmente produzido em língua inglesa (Making Choices: Feeding Options for Patients with Dementia), para auxiliar a escolha da via de alimentação de pacientes com disfagia por demência em estágio grave. Método Foi realizada a adaptação transcultural com duas traduções independentes do instrumento original, síntese das traduções, duas retrotraduções independentes, nova síntese e pré-teste com 30 cuidadores para produção da versão final em língua portuguesa. A validação de conteúdo da versão final foi realizada com a análise por um comitê de 35 especialistas (médicos, fonoaudiólogos e enfermeiros brasileiros com experiência no manejo de pacientes com demência em estágio grave) e baseada no índice de validade de conteúdo e na concordância entre múltiplos avaliadores pelo kappa de Fleiss. Resultados O nível de compreensão do instrumento pelos cuidadores foi adequado em todas as suas seções e seu conteúdo foi considerado válido pelo comitê de especialistas, de forma estatisticamente significativa. Conclusão O instrumento produzido de apoio à decisão para a escolha da via de alimentação em pacientes com demência grave e disfagia, denominado “Fazendo escolhas: opções de alimentação para pacientes com demência” obteve evidências de equivalência transcultural e de validade de conteúdo para uso na população brasileira. Novos estudos são necessários para avaliar seus efeitos sobre o processo de tomada de decisão em nossa população.

ABSTRACT Purpose Cross-cultural adaptation to Brazilian Portuguese and evaluation of content validity of a patient decision aid to help in choosing the feeding route for patients with severe dementia entitled “Making Choices: Feeding Options for Patients with Dementia”. Methods The cross-cultural adaptation involved two independent translations, synthesis of translations, two independent back-translations, their synthesis, and pretest with 30 caregivers. Content validation was based on analyzes of 35 Brazilian specialists (physicians, speech-language therapists and nurses experienced in caring for patients with severe dementia) through measures of content validity index and concordance between multiple judges by Fleiss’ kappa. Results The level of comprehension of the instrument by caregivers in the pretest was almost perfect. The specialists committee considered the contents of the instrument valid, in a statistically significant way. Conclusion The patient decision aid in Brazilian Portuguese entitled “Fazendo escolhas: opções de alimentação para pacientes com demência” obtained evidence of cross-cultural equivalence and content validity for use in the Brazilian population. Further studies are needed to assess its effects on the decision-making process in our population.

Resumo Objetivos: Avaliar se o uso de instrumento de apoio para decisão compartilhada na escolha da via de alimentação em pacientes com demência em estágio grave traz benefício para a díade paciente/cuidador e avaliar a qualidade do processo decisório. Método: Busca nas bases de dados Medline, LILACS, IBECS, SciELO, WHOLIS por ensaios clínicos randomizados duplo cegos ou não, estudos quase-experimentais, observacionais de coorte, caso-controle ou transversais nos idiomas português, espanhol, inglês e francês. Resultados: Obtidos oito artigos que mostraram que o uso de apoio à decisão como método auxiliar de decisão compartilhada traz benefício, pois reduz o conflito decisional e aumenta o conhecimento dos cuidadores sobre o assunto. A qualidade do processo decisório é insatisfatória devido à baixa frequência das conversas entre cuidadores e equipe de saúde e a má avaliação dos cuidadores sobre a participação da equipe no processo decisório Conclusão: O instrumento de apoio à decisão compartilhada traz benefícios para cuidadores/pacientes submetidos à difícil tarefa de decidir a via de alimentação. Os achados sugerem que a atual qualidade do processo decisório é inadequada.

Abstract Objectives: To evaluate whether the use of a support tool for shared decision-making in the choice of feeding method for patients with severe dementia can benefit the patient/caregiver dyad, and to evaluate the quality of the decision-making process. Method: A search was performed in the Medline, LILACS, IBECS, SciELO, WHOLIS databases for randomized controlled trials, whether double-blind or otherwise, and quasi-experimental, cohort, case-control, or cross-sectional observational studies in Portuguese, Spanish, English and French. Results: Eight articles were found that showed that the use of a decision support tool, as an aid for the shared decision-making method, is beneficial as it reduces decisional conflict and increases the knowledge of caregivers about the subject. The quality of the decision-making process is unsatisfactory due to the low frequency of discussions between caregivers and the health team and the poor evaluation of caregivers about the participation of the team in the decision-making process. Conclusion: Decision support tools provide benefits for caregivers/patients undergoing the difficult task of deciding about feeding methods. Findings suggest that the current quality of decision-making is inadequate.